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                                                                                来源:5分排列3-首页
                                                                                发稿时间:2020-06-04 10:33:27

                                                                                医生曾说,SMA患儿一般活不过2岁,但萌萌凭着远超年龄的坚毅和拼了命的爸妈,已经过了4岁生日。

                                                                                4月27日,萌萌终于离开了待了3个多月的ICU病房,转到普通病房……一家三口,终于久别团聚。

                                                                                台湾《中国时报》2日对民进党当局就香港和美国事件的不同态度进行了对比:去年香港爆发“修例风波”后,香港警方对暴徒仅使用了轻度武力,民进党当局就一副捍卫香港“人权”的勇者姿态,蔡英文除指责港警“严重执法过当”外,还呛声大陆,声称“我们跟香港人民站一起”。如今美国恶警执法引发大规模抗议后,总统特朗普在推特宣称“可以当街射杀抗议者”,但民进党当局却噤声不敢挺美国民众人权,更不敢谴责特朗普。5月31日,国民党主席江启臣在脸书提醒美国说,“若无法从自身落实人权自由,何以建立威信与说服力?”同一天,蔡英文在脸书两度发文,内容却是“敦南诚品熄灯”和“辣台派入党”,不仅没说“和美国民众站一起”,更不敢对美国、特朗普置喙一字。

                                                                                程女士还会根据萌萌的眼神提示,将各色漂亮的贴纸贴在墙面上,远远望去,就是一幅斑斓的画作;平时,观察柜子上一整排的卡通玩具,也能给萌萌带来无穷乐趣。

                                                                                香港《星岛日报》2日发表社论称,涉港国安立法强调“依法防范、制止和惩治外国和境外势力利用香港进行分裂、颠覆、渗透、破坏活动”,而“境外势力”就包括台湾;在美国扬言制裁中国后,台湾连夜跟进,扬言叫停“港澳条例”。但政治讲究的是实力,台湾“制裁”香港伤的只能是自己,所谓“人道援助”也只能是做个样子,“蔡英文盲目跟随美国起舞,反而闹得进退维谷”,这正是蔡英文的尴尬,也是她紧抱美国大腿的结果。《中国时报》称, 民进党选择性捍卫人权,已非头一遭,所谓“政客一张薄锋嘴、两滴鳄鱼泪、三寸不烂舌,常演得虚实难辨,但看去年香港,对照现今美国,民进党人权把戏根本不值一哂!”这是程女士陪伴萌萌度过的第5个“六一”儿童节,仍然没有游乐园、没有棉花糖,只有一份寸步不敢离开的爱。

                                                                                据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                                                                6月1日,绿营总算有人说话了。民进党副秘书长林鹤明在脸书称,这次的美国社会冲突虽然起因于内部族群对立,但是否有其他“境外势力”介入并扩大冲突值得观察。他称,“境外势力”介入他国,最大目的是扩大社会内部分歧,美国上次中期选举就已经出现中国大陆在美国农业州刊登广告企图影响美国选民的具体个案了。台“总统府”发言人丁允恭2日避重就轻地称,在民主机制下,争议才可能获得妥当处理。台媒称,林鹤明这番话有欲带岛内风向、转移“舔美”之讥讽的嫌疑,而更令人惊讶的是,“为了带风向,竟然扣美国非裔人士红帽子”。前国民党副秘书长蔡正元称,香港暴乱数月,都未见大陆出动宪兵;而美国才大规模抗议4天,美国政府就受不了了,怎么还有脸去说嘴香港警察?他同时质疑称,“奇怪了,民进党政府不是满口人权吗?怎么没有为美国黑人的人权说句话?”

                                                                                很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                                                                程女士说,自己常常会打开八音盒举到女儿面前,给她听叮咚清脆的音乐声。每每此时,萌萌总会笑得特别开心,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光彩。【环球网快讯】报告称美国联邦机构可以监视抗议示威者?非裔美国人乔治·弗洛伊德遭警察暴力执法致死引发的抗议仍在持续,英国广播公司(BBC)3日直播报道援引美国“Buzzfeed”新闻网站爆料说,美国缉毒局(DEA)获得新的授权,可对参与抗议活动的人员进行“秘密监视”,并收集相关情报。不过据报道,美国司法部拒绝就此报告发表评论。

                                                                                平时的咳痰、按摩、康复治疗对SMA患儿来说,都会带来剧痛,但萌萌从不哭闹。